Что такое medsovet.info? Федеральный медицинский информационный интернет-портал Подробнее

Поиск везде

АПЛАСТИЧЕСКАЯ АНЕМИЯ

20 апр 2015 | #81 Александр
Гость
>>Влад писал(а):
>>Здраствуйте!

Моя очень близкая знакомая болела этой болезнью,ей тогда было 13 лет,Слава Богу ее вылечили,не надо было ей делать пересадку костного мозка и уже ничего не принимает.Скажите пожалуйста ,она сможет детей родит,склонность клеток не передаеться детям,и вобще сможет ли она забеременеть?
Вопрос конечно немножко странноват ,но я очень переживаю и хочу спросить,что даже после полного выздоровления сколько живут такие люди которые болели анемией?

Жизнь выздоровевших людей,через некоторое время после отмены терапии может ничем не отличаться от жизни обычных людей. В репродуктивном плане , скорее всего, противопоказаний нет. Но, желательно проконсультироваться с гематологами ( лучше из федеральных центров, где лечат АА ), т.к. беременность - большой стресс и очень ответственное дело. Надеюсь у вас все будет хорошо, но специалистов надо выслушать. Рекомендую: СПб -Горбачевский центр - Кулагин А. Д. 
27 апр 2015 | #82 Влад
Гость
>>Александр писал(а):
>>>>Влад писал(а):
>>Здраствуйте!

Моя очень близкая знакомая болела этой болезнью,ей тогда было 13 лет,Слава Богу ее вылечили,не надо было ей делать пересадку костного мозка и уже ничего не принимает.Скажите пожалуйста ,она сможет детей родит,склонность клеток не передаеться детям,и вобще сможет ли она забеременеть?
Вопрос конечно немножко странноват ,но я очень переживаю и хочу спросить,что даже после полного выздоровления сколько живут такие люди которые болели анемией?

Жизнь выздоровевших людей,через некоторое время после отмены терапии может ничем не отличаться от жизни обычных людей. В репродуктивном плане , скорее всего, противопоказаний нет. Но, желательно проконсультироваться с гематологами ( лучше из федеральных центров, где лечат АА ), т.к. беременность - большой стресс и очень ответственное дело. Надеюсь у вас все будет хорошо, но специалистов надо выслушать. Рекомендую: СПб -Горбачевский центр - Кулагин А. Д. 

Спасибо за ответ
27 апр 2015 | #83 Шареева Наталья Вадимовна
Пользователь | Сообщений: 1
Добрый день!

Желаю всем АА болеющим полного выздоровления!) Смотрите побольше комедий, развлекайте себя, как только можете, влюбитесь) 

Мне 29 лет. Спорт, не пью и не курю. Месяца 4 уже АА (по самочувствию), а диагноз поставили 24 апреля. В больницу попал с гемоглобином 37. Непередаваемое состояние, но ходил и даже улыбался)) Когда в очередной раз пришел в спортзал и не смог присесть даже с 70 кг, понял, что что то совсем не так)) А через неделю уже превратился в потребителя донорской крови)

Слава Богу жениться не успел, но успел подкопить денег. Сейчас можно просто расслабляться)

Екатеринбург. Больница № 7. Впереди курс АТГАМом. Посмотрим)

Кому что будет интересно, пишите на perekrest005@mail.ru
21 мая 2015 | #84 Дари
Гость
Здравствуйте!:)
Мне 18 лет. Была спортсменкой(разряд по волейболу), пела, танцевала, была активисткой в универе. Осенью 2014 года стала чувствовать сильную слабость, обратилась к терапевту. Сделали всевозможные анализы(сначала предположили, что у меня миелолейкоз), после серьезного обследования поставили диагноз АА тяжелой степени тяжести. 3-4 месяца лежала в больнтце(для меня это было шоком). Психологически, честно скажу, я сломалась. Помогла поддержка близких и мед.персонал хороший. Для трансплантации доноры не подошли. Пришлось пройти курс АТГАМом, было тяжело, но это ведь помогает. Кому предстоит этот курс лечения удачи и скорейшей ремиссии!
24 июн 2015 | #85 Анна
Гость
Здравствуйте.Меня зовут Анна.В 16 лет мне поставили диагноз Апластическая Анемия тяжелая форма,лечилась в Волгограде,Атгам 8 дней по 8 часов и 2 года циклоспорина ,стали уменьшать дозу,потом отменили совсем,анализы пришли в норму,сейчас мне 30 лет,в ремиссии 14 лет,живу в Астрахани,местные врачи запрещают иметь детей,хотя все показатели ,как у абсолютно здорового человека,утверждаю,что заболевание неизлечимо и у меня ремиссия,профессор Мария Афанасьевна,которая была моим лечащим врачем в Волгограде утверждает,что я полностью здорова,такие случаи бывают и дает добро на рождение ребенка.Я боюсь,незнаю что мне делать
24 июн 2015 | #86 Александр
Гость
/templates/images/icons/16x16/user_comment.pngАнна писал(а):
Здравствуйте.Меня зовут Анна.В 16 лет мне поставили диагноз Апластическая Анемия тяжелая форма,лечилась в Волгограде,Атгам 8 дней по 8 часов и 2 года циклоспорина ,стали уменьшать дозу,потом отменили совсем,анализы пришли в норму,сейчас мне 30 лет,в ремиссии 14 лет,живу в Астрахани,местные врачи запрещают иметь детей,хотя все показатели ,как у абсолютно здорового человека,утверждаю,что заболевание неизлечимо и у меня ремиссия,профессор Мария Афанасьевна,которая была моим лечащим врачем в Волгограде утверждает,что я полностью здорова,такие случаи бывают и дает добро на рождение ребенка.Я боюсь,незнаю что мне
Здравствуйте, Анна! Очень рад, что у Вас полная ремиссия. Судя по всему - Вы одна из тех кому первому начали делать АТГАМ, он, насколько я знаю, стал применяться в 90 - х годах. Полная ремиссия и отмена препаратов ИСТ - означает, что Ваш КМ - практически здоров. Но были случаи рецидива болезни после родов. Это не закономерность, но знаю, что и после апластической и полной ремиссии рожали здоровых детей - все было отлично! В этом случае необходимо проконсультироваться с 2 - 3 специалистами по этому заболеванию и совместно придти к решению. Однозначно, потребуется углубленное обследование в гематологическом центре. Ничего не имею против региональных специалистов, но болезнь редкая - через них проходят десятки - в федеральных центрах сотни. Рекомендую поехать на консультацию в Москву ( Блохина, Рогачева - проф. Масчан, Воробьев, др. ) или СПб ( Горбачевский - проф. Афанасьев, Кулагин ). Раз у Вас есть знакомая профессор предлагаю воспользоваться ее связями и договориться с профессорами в этих центрах через нее. Удачи!
24 июн 2015 | #87 Александр
Гость
/templates/images/icons/16x16/user_comment.pngАнна писал(а):
Здравствуйте.Меня зовут Анна.В 16 лет мне поставили диагноз Апластическая Анемия тяжелая форма,лечилась в Волгограде,Атгам 8 дней по 8 часов и 2 года циклоспорина ,стали уменьшать дозу,потом отменили совсем,анализы пришли в норму,сейчас мне 30 лет,в ремиссии 14 лет,живу в Астрахани,местные врачи запрещают иметь детей,хотя все показатели ,как у абсолютно здорового человека,утверждаю,что заболевание неизлечимо и у меня ремиссия,профессор Мария Афанасьевна,которая была моим лечащим врачем в Волгограде утверждает,что я полностью здорова,такие случаи бывают и дает добро на рождение ребенка.Я боюсь,незнаю что мне делать
Да, и режим желательно соблюдать, раз рожать собрались)
24 июн 2015 | #88 Elenkast
Пользователь | Сообщений: 8
Здравствуйте! Меня зовут Елена! я заболела АА в апреле 2013 г! Острая форма сверх тяжелой АА. Попала в бол. Боткина, это не больница а АД. Леч врач Теплюк Т.Б. бегите от неё безграмотный, без душный, равнодушный "доктор". делалось только переливание и прием Сандиммун Неорала.

После третьего гематологического инсульта и сильнейшего кровотечения была переведена в ФГБУ ГНЦ РАМН и пролежала там до ноября, побывала и в реанимации (после Боткина), заново училась ходить. Врачи там просто от бога, чистота, грамотный персонал. Почему-то никто не упоминает Гематологический Научный центр РАМН в Москве. Выяснить причину заболевания не удалось. За это время мне удалили селезенку (они считают её источником пожирания слеток), провели 2 курса АТГАМ с перерывом в полгода и только после это гемоглобин стал потихоньку восстанавливаться, тромбоциты еще не в норме, но пока я пью циклоспарин. И НАДЕЮСЬ НА ВЫЗДОРОВЛЕНИЕ!!!
24 июн 2015 | #89 Elenkast
Пользователь | Сообщений: 8
Кому интересно прочитайте в интернете работу "МИЕЛОДИСПЛАСТИЧЕСКИЕ СИНДРОМЫ И АПЛАСТИЧЕСКАЯ АНЕМИЯ" автор А.В. Кохно, Е.Н Паровичникова, Е.А. Михайлова.
Очень подробная информация.


Обращейтесь расскажу о своем опыте https://vk.com/audios204769234
24 июн 2015 | #90 Elenkast
Пользователь | Сообщений: 8
/templates/images/icons/16x16/user_comment.pngюлия писал(а):

/templates/images/icons/16x16/user_comment.pngЕкатерина писал(а):

/templates/images/icons/16x16/user_comment.pngElenkast писал(а):

/templates/images/icons/16x16/user_comment.pngЕкатерина писал(а):

Уважаемые!!! УРА!

Сегодня я узнала в гематологии, что появилось новое лекарство! Сдала анализ крови на мутацию гена, у кого её нет - можно будет лечить! Подробностей не знаю. Так что узнавайте в своих центрах гематологии. Да поможет вам Бог.

Екатерина скажите пожалуйста, что за новое лекарство? Его название. У меня такой же диагноз.

Я ещё сама не знаю - жду результатов анализа (но шепнули что суперское), как узнаю сразу напишу здесь, обещаю! Узнавайте у своих гематологов - они обязаны вам предложить новые препараты.

название лекарства есть?

ЭТО ВСЁ ОБМАН НИКАКОГО НОВОГО ЛЕКАРСТВА НЕТ!!!!!!! Узнавала в НИИ Гематологии.

Ваше сообщение

Разрешены файлы форматов: jpg, gif, png, bmp, zip, doc/docx, pdf.
Подпишитесь и мы сообщим об изменениях вам на почту
Показать больше информации