В Москве состоится презентация первого и единственного в России медицинского издания о редком генетическом заболевании кожи – буллезном эпидермолизе (БЭ). Организатор мероприятия - благотворительный фонд «Б.Э.Л.А. Дети-бабочки» под попечительством Ксении Раппопорт.
Буллёзный эпидермолиз (EpidermolysisBullosa) – редкое и на сегодняшний день неизлечимое генетическое заболевание, характеризующееся образованием пузырей на коже и слизистых оболочках при незначительных травмах или спонтанно. Даже несильное прикосновение или трение может стать причиной появления нового пузыря.
Обычно, внешний слой кожи, эпидермис, соединяется с более глубокими слоями кожи, дермы, через взаимодействие белков, которые формируют определённые микроскопические структуры, включая "бросающие якорь" волокна, промежуточные нити. Из-за генетических нарушений у больных буллёзным эпидермолизом либо нет этих промежуточных нитей, либо их количество недостаточно, так что эпидермис просто не может "держаться" за более глубокий слой кожи.
До сегодняшнего дня российские специалисты не имели информативной и современной справочной литературы по этой болезни. В книге описаны все основные аспекты этиологии, патогенеза и клиники буллезного эпидермолиза, а также медикаментозная терапия и методы ухода за кожей. Кроме того, обобщены основные направления поиска радикального лечения людей с БЭ.
Благодаря инициативе Фонда «Б.Э.Л.А. Дети-бабочки», книга Джо-Дэвида Файна и Гельмута Хинтнера “Буллезный эпидермолиз” была впервые переведена на русский язык и издана для распространения среди медицинских работников во всех регионах России. Книга является признанным пособием по данному заболеванию для врачей всего мира.
Книга будет представлена одним из авторов, профессором Гельмутом Хинтнером, основателем центра буллезного эпидермолиза в Зальцбурге, почетным профессором Частного Медицинского Университета им. Парацельса г. Зальцбурга, Австрия.
Так же в презентации принимают участие:
- Габриэла Пола-Губо - доктор наук, руководитель Академии (обучающего отдела) при Центре БЭ, Зальцбург, Австрия;
- Ксения Раппопорт - попечитель Благотворительного фонда «Б.Э.Л.А. Дети-бабочки»;
- Юлия Коталевская - к.м.н., медицинский директор Благотворительного фонда «Б.Э.Л.А. Дети-бабочки»;
- Николай Мурашкин - д.м.н., ведущий научный сотрудник, заведующий дерматологическим отделением НЦЗД г.Москвы.
Все желающие получат в подарок книгу с автографом профессора Г.Хинтнера и смогут задать вопросы, касающиеся заболевания.
Презентация состоится 11 ноября 2014 года в 11.00 по адресу: г. Москва, Зубовский бульвар, д.4, здание РИА Новости.