Что такое medsovet.info? Федеральный медицинский информационный интернет-портал Подробнее

Поиск везде

Прогрессирующая мышечная дистрофия

Топик находится в рубриках: Неврология, "Вопросы врачам специалистам". Прогрессирующая мышечная дистрофия.
19 июл 2011 | #1 Отзыв с почты
Гость
Неврологом поликлиники поставлен диагноз "прогрессирующая мышечная дистрофия" но какого-либо лечения не назначено, говорят надо обследоваться в стационаре, а в каком-не понятно. Помогите: куда и как мне обратиться для госпитализации с целью установления окончательного диагноза и назначения эффективного лечения как можно срочно, т.к. на сегодня я - инвалид-колясочник 1 гр. имею вес 42кг при бывшем росте 184 см и процесс продолжается. Я опасаюсь, что осталось мне недолго, а пожить еще хочется, ведь мне 54 года. Что делать, в поликлинике, судя по всему, мне уже не помогут-смирились, как будет так и будет.
19 июл 2011 | #2 Medsovet.info
Гость
Отзыв с почты;87002 писал(а):
Неврологом поликлиники поставлен диагноз "прогрессирующая мышечная дистрофия" но какого-либо лечения не назначено, говорят надо обследоваться в стационаре, а в каком-не понятно. Помогите: куда и как мне обратиться для госпитализации с целью установления окончательного диагноза и назначения эффективного лечения как можно срочно, т.к. на сегодня я - инвалид-колясочник 1 гр. имею вес 42кг при бывшем росте 184 см и процесс продолжается. Я опасаюсь, что осталось мне недолго, а пожить еще хочется, ведь мне 54 года. Что делать, в поликлинике, судя по всему, мне уже не помогут-смирились, как будет так и будет.

Добрый день.
К сожалению, мышечная дистрофия – достаточно тяжелое заболевание.
Существует несколько видов мышечных дистрофий, диагностика которых нередко представляет значительные трудности, т.к. существует большое разнообразие клинических проявлений данных заболеваний. В то же время разные виды мышечных дистрофий достаточно сильно отличаются в прогностическом плане, и при некоторых формах мышечных дистрофий, например, при миодистрофии Беккера или Эмери-Дрейфуса пациенты, к счастью, способны жить в течение десятилетий.
Наиболее важными в плане диагностики мышечных дистрофий являются анамнестические данные, клинические симптомы и, безусловно, результаты электрофизиологических (электронейромиография) и биохимических исследований (прежде всего, повышенный уровень креатининфосфокиназы).
Для установления диагноза необходимо проконсультироваться у специалиста и провести указанные выше обследования, поэтому, если речь идет о госпитализации, то желательно госпитализироваться в те стационары, где есть специалисты, которые компетентны в вопросах нервно-мышечных заболеваний, и, где на высоком уровне проводится, прежде всего, электромиография (например, городская больница №2 СПб).
Планирование терапии будет основываться на результатах обследования и установленном соответственно данным результатам диагнозе.
При мышечной дистрофии терапия должно осуществляться в нескольких направлениях: физические (ЛФК, массаж, физиотерапия, эрготерапия), ортопедические, психотерапевтические и медикаментозные методы лечения.

С уважением,
Виталий Владимирович Ковальчук
Городская больница №38 им. Н.А. Семашко
.
24 окт 2011 | #3 Елена
Гость
Проживаем вСтавропольском крае.Ребенку 11 лет.Поставили диагноз прогрессируюшая мышечная дистрофия Эмери-Дрейфуса,Подскажите куда обратиться за консультацией и назначением лечения и какой прогноз на будущее?Спасибо.
20 окт 2012 | #4 Макаркин Д.А.
Гость
/templates/images/icons/16x16/user_comment.pngMedsovet.info писал(а):
/templates/images/icons/16x16/user_comment.pngОтзыв с почты писал(а):Макаркин Данила Алексеевич(Москва-Ейск)
У невесты (23 года) не могут определить форму ПМД. Подскажите где лучше это сделать .
03 дек 2012 | #5 Маршалковская Людмила Васильевна
Гость
/templates/images/icons/16x16/user_comment.pngЕлена писал(а):
Проживаем вСтавропольском крае.Ребенку 11 лет.Поставили диагноз прогрессируюшая мышечная дистрофия Эмери-Дрейфуса,Подскажите куда обратиться за консультацией и назначением лечения и какой прогноз на будущее?Спасибо.
Елена, здравствуйте.
Прогрессирующая мышечная дистрофия Эмери-Дрейфуса - наследственное заболевание (рецессивный тип наследования.сцепленный с Х-хромосомой). Специфического лечения нет. Симптоматическое лечение направлено на предотвращение развития контрактур, поддержание имеющейся мышечной силы и , возможно,на некоторое снижение скорости развития контрактур. Лечебный комплекс должен включать в себя лечебную гимнастику, массаж, ортопедические мероприятия, медикаментозную терапию. Это возможно в условиях центра нейрореабилитации 
. Течение заболевания медленно прогрессирующее, прогноз для жизни в основном определяется степенью поражения сердца.

С уважением,
врач педиатр Маршалковская Л.В. 
Педиатрическое отделение КБ№122
20 мая 2014 | #6 Светлана
Гость
Здравствуйте.  Я болею в течение  14 лет (как определено заболевание врачом-генетиком), Сейчас мне 41. Диагноз - миопатия Ландузи-Дежерина. Много узнавала, читала об этой болезни. Вырабатываем совместно с практикующим доктором Систему хорошего самочуствия для меня. Чувствую себя лучше, чем 6 месяцев назад. хотя с "появлением этой болезни" перенесла очень много: замужество, двойные роды, жизнь на чужбине без помощи, а также психологическая травма и физическая, учеба и наука. Выработанный метод хочу представить людям, которые болеют подобной болезнью. Прошу писать: majapl.pl@wp.pl
18 окт 2014 | #7 Марина
Пользователь | Сообщений: 1
/templates/images/icons/16x16/user_comment.pngЕлена писал(а):
Здравствуйте Елена!  У моего сына Мышечная Дистрофия  Беккера. Я бы хотела вам посоветовать, чтобы вы обратились к врачу который работает в Пятигорске,  клиника Панацея. Мы и в Москву ездили, но он самый хороший врач которого мы встретили.  Врач невролог- нейрофизиолог КОТЛЯРОВ Валерий Викторович. тел 8909-771-31 28 Обратитесь, и вы не пожалеете.

/templates/images/icons/16x16/user_comment.pngЕлена писал(а):
Проживаем вСтавропольском крае.Ребенку 11 лет.Поставили диагноз прогрессируюшая мышечная дистрофия Эмери-Дрейфуса,Подскажите куда обратиться за консультацией и назначением лечения и какой прогноз на будущее?Спасибо.
01 дек 2014 | #8 Николай
Гость
Здравствуйте мне 28лет и вес 43кг.у меня даже кровь не принимают,что же мне делать?Ну,как вам мои бицепсы? ,а какой пресс вместо кубиков полоски по всему телу!
23 дек 2014 | #9 oleglapt66
Пользователь | Сообщений: 4
/templates/images/icons/16x16/user_comment.pngНиколай писал(а):
Здравствуйте мне 28лет и вес 43кг.у меня даже кровь не принимают,что же мне делать?Ну,как вам мои бицепсы? ,а какой пресс вместо кубиков полоски по всему телу!
Как вы себя довели до такого состояния? Обследуйтесь у специалиста, он вам назначит лечение. Это у вас давно?
11 окт 2015 | #10 Татьяна
Гость
Здравствуйте. Мне 28 лет и поставлен диагноз мышечной дистрофии, тазово-плечевая форма. У меня высшее медицинское образование, специализация дерматология, косметология. Еще не работала, хочу устроиться, но очень стыжусь того, как я сейчас двигаюсь. Раньше все было нормально, резкое ухудшение произошло после беременности и развода с мужем. Инвалидность не оформляла с надеждой, что все таки стану прежней, но пока безуспешно. Посоветуйте что мне делать? Пробовать устроиться по специальности, или искать какую-нибудь другую работу, или все таки оформлять инвалидность? Спасибо
23 апр 2017 | #11 Расул
Гость
Здравствуйте. Мне 22 года. В 14 лет мне поставили диагноз "Прогрессирующая мышечная дистрофия поясно-конечностная форма. АР- тип наследования" . Я живу в Дагестане и мне давно уже ничего не прописывают и не обследуют. Я до 19 лет еще ходил , а с 19 лет я уже в коляске. Мне сказали , что это неизлечимо и все. Неужели я просто должен сидеть и ждать когда моя жизнь закончится? Я хочу жить и хочу хоть что то делать для этого, но меня никуда не направляют. Я не знаю куда обратиться, где можно обследоваться, с чего начинать. Помогите мне ! Хоть советом! Хоть подсказкой! С чего начать и куда обратиться?! В Дагестане это бесполезно - меня просто списали и отправили домой умирать.
Ваше сообщение
Разрешены файлы форматов: jpg, gif, png, bmp, zip, doc/docx, pdf.
Подпишитесь и мы сообщим об изменениях вам на почту
Последние сообщения:
Показать больше информации