Что такое medsovet.info? Федеральный медицинский информационный интернет-портал Подробнее
Тема закрыта для написания новых сообщений.
здравствуйте  моему  ребенку поставили диагноз  муколипидоз  2 тип.   возможно ли ей  сделать  трансплантацию  костного  мозга и поможет ли ей  стать  обычным ребенком     спасибо
Написал(а):
ева писал(а):
здравствуйте  моему  ребенку поставили диагноз  муколипидоз  2 тип.   возможно ли ей  сделать  трансплантацию  костного  мозга и поможет ли ей  стать  обычным ребенком     спасибо


Здравствуйте, Ева.
В литературе имеются только единичные упоминания о пересадке клеток костного мозга у детей с муколипидозами. Проверенных данных, подтверждающих эффективность трансплантации костного мозга при муколипидозе (включая 2 тип), не существует. Муколипидозы значительно различаются по степени тяжести, но обычно это состояния, при которых оказывается симптоматическая терапия. Уместным представляется применение стволовых клеток пуповинной крови. По этому вопросу рекомендую обратиться на консультацию в Покровский банк стволовых клеток.

Детский невролог Медицинского центра "Покровский" Покровского БСК
Булатникова Марина Алексеевна
Написал(а):
Уважаемая Марна Алексеевна! Нашей 3-месячной девочке поставили диагноз муколипидоз тип 2 в германской клиннике и предлагают произвести пересадку костного мозга в сочетании с хемотерапией.Врачи открыто сказали,что не могут дать гарантию  и надеются на приостановление этой болезни. Что бы вы посоветовали,т.к. в интернете очень мало информации.Благодарю Вас за любую информацую!!!
Написал(а):
Olga писал(а):
Уважаемая Марна Алексеевна! Нашей 3-месячной девочке поставили диагноз муколипидоз тип 2 в германской клиннике и предлагают произвести пересадку костного мозга в сочетании с хемотерапией.Врачи открыто сказали,что не могут дать гарантию  и надеются на приостановление этой болезни. Что бы вы посоветовали,т.к. в интернете очень мало информации.Благодарю Вас за любую информацую!!!


Здравствуйте, Алена

Инвалидность устанавливается по степени нарушения функций (степень потери зрения, передвижения и т.д.). Эти вопросы решает исключительно врач-эксперт. Нужно обратиться к руководству Вашей МСЭК и юристам по медэкспертизе.
Относительно приема Калимина нужно приехать к нам на консультацию. Заочные рекомендации в данном случае не допустимы.

Телефон для записи (812) 322-04-02
Написал(а):
Olga писал(а):
Уважаемая Марна Алексеевна! Нашей 3-месячной девочке поставили диагноз муколипидоз тип 2 в германской клиннике и предлагают произвести пересадку костного мозга в сочетании с хемотерапией.Врачи открыто сказали,что не могут дать гарантию  и надеются на приостановление этой болезни. Что бы вы посоветовали,т.к. в интернете очень мало информации.Благодарю Вас за любую информацую!!!



как мне найти Алену  с 2 месячной девочкой  муколипидоз 2 типа пожалуйста пришлите мне ее электронный адрес пожалуйста
Написал(а):
извините ошиблась с 3 месячной девочкой
Написал(а):
ева писал(а):
извините ошиблась с 3 месячной девочкой

Вероятно, Ольгу, а не Алёну? 
Мы не разглашаем закрытые сведения о посетителях портала, однако Ольге направлено извещение о Вашем вопросе.
Написал(а):
ева писал(а):
извините ошиблась с 3 месячной девочкой


Ева ,вы хотели мне задать вопрос,Ольге?
Написал(а):
Olga писал(а):
ева писал(а):
извините ошиблась с 3 месячной девочкой


Ева ,вы хотели мне задать вопрос,Ольге?




да как мне с  вами  связаться  мой номер 89604343322
Написал(а):
Здравствуйте. Моему ребёнку тоже в 3 мес. поставили диагноз муколипидоз 1ст. Сейчас нам 4,я сомневаюсь в правильности этого диагноза,да ребёнок с некоторым нарушением,но много чего в характеристике этого заболевания не совпадает. Не подскажете где можно перепроверить этот диагноз?
Написал(а):
Не 4 месяца,а 4 годика
Написал(а):
Здравствуйте подскажите пожалуйста у знакомой малышу 11 месяцев диагноз муколипидоз и первичный имунодифицит цмв как можно помочь ребенку?
Написал(а):
здравствуйте, у моего малыша муколипидоз 2типа, ему 2,4года- инвалидность3степени, напишите куда мы можем обратиться и проконсультироваться
Написал(а):
Здравствуйте,моя доченька болеет муколипидоз 2 Типа.Плюс недавно поставили ещё диагноз-Сердечно-лёгочная гипертензия.Ей сейчас 3года и 3 месяца.Она не сидит,не держит голову,не ходит конечно же.Весит 7300 при росте 74см.Подскажите как долго живут дети с данным диагнозом и с гипертензией вдобавок.И опасны ли теперь ей обычные сопли и простуда?Она на кислородном концентраторе.Спасибо
Написал(а):
света писал(а):
здравствуйте, у моего малыша муколипидоз 2типа, ему 2,4года- инвалидность3степени, напишите куда мы можем обратиться и проконсультироваться



В орфанный центр при Морозовской больницы.Там вам помогут.Моему ребёнку 3,5 года и тоже муколипидоз 2-типа.мы наблюдаемся в этом центре.можете поподробней написать как вы растите?А то я с этим же недугом и совершенно одна.очень редкое заболевание.
Написал(а):
Алла писал(а):

света писал(а):

здравствуйте, у моего малыша муколипидоз 2типа, ему 2,4года- инвалидность3степени, напишите куда мы можем обратиться и проконсультироваться




В орфанный центр при Морозовской больницы.Там вам помогут.Моему ребёнку 3,5 года и тоже муколипидоз 2-типа.мы наблюдаемся в этом центре.можете поподробней написать как вы растите?А то я с этим же недугом и совершенно одна.очень редкое заболевание.



У моей дочки тоже муколипидоз 2 типа. Я из Санкт-Петербурга. Пишите. Нам 3 года
Написал(а):

Можно ли "победить" псориаз?
Псориаз — одно из самых распространённых кожных заболеваний. На Руси эта болезнь получила зловещее название "роза дьявола"...
Как оформить больничный лист
Как правильно оформить больничный лист, чтобы на работе не возникло никаких недоразумений и чтобы вы получили по нему деньги?
Что вреднее: сигареты или системы нагревания табака?
В июле 2021 были опубликованы выводы исследования, посвященные сравнению вреда от сигарет и систем нагревания табака.