21-22 апреля 2011 года в Санкт-Петербурге при инициативе национальной ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика» состоялась II Всероссийская конференция по редким болезням и редко применяемым медицинским технологиям «Дорога жизни». Конференция объединила усилия представителей власти, международных экспертов в области медицины и управления здравоохранения, а также пациентских организаций с целью поддержки больных редкими заболеваниями (РЗ) и оказания им высококачественной медицинской помощи. По итогам была принята резолюция, включающая рекомендации по формированию адекватной политики в сфере доступности и эффективности оказания медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями.
В первый день конференции состоялись пленарные заседания по внесению поправок к законопроекту «Об основах охраны здоровья граждан в РФ». Вопросы касались определения редкости заболевания, дифференцирования РЗ на редкие и ультраредкие, выстраивания системы финансирования больных на федеральном и региональном уровнях.
По данным ВОЗ, на сегодняшний день Россия занимает лишь 55-60-е место в мире по расходам бюджета на здравоохранение на душу населения, по эффективности системы в целом-130-е место. «Отсутствие единой системы охраны здоровья, резкие различия доступности и качества медпомощи между субъектами РФ, а также наличие автономных бюджетных систем в регионах еще раз подчеркивает необходимость разработки «работающего» документа», - заявил в своем выступлении заместитель председателя комитета по охране здоровья, член президиума РАМН академик РАМН Сергей Иванович Колесников. Данный законопроект, по словам президента Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика» Светланы Игоревны Каримовой, призван стать «медицинской энциклопедией» и должен стимулировать развитие российского здравоохранения, поэтому в существующий документ необходимо вносить изменения.
Первая поправка касается определения понятия редкого заболевания и его распространенности. На сегодняшний день в законопроект «Об основах охраны здоровья граждан в РФ» внесена формулировка критериев редкого заболевания, по которой порог редкости составляет 10 : 100 000. Однако число описанных и диагностируемых заболеваний постоянно растет - сегодня определено уже более 5500 тысяч РЗ, и распространенность должна быть ниже. По словам вице-президента по медицинским вопросам Ассоциации А. А. Соколова, еще 50 лет назад онкогематологических заболеваний было описано только пяти, сейчас - более 90. Уже сегодня выделяют более 100 видов такого онкозаболевания высокой злокачественности, как саркома. «Указанная в проекте закона распространенность станет тормозом к созданию отечественных инновационных препаратов для лечения редких болезней... Оптимальный для России порог редкости должен соответствовать принятому и в Европе критерию редкости - 1 : 2000», - подчеркнул А. А. Соколов.
Вторым наиболее острым противоречием являются вопросы лекарственного обеспечения и финансирования. По словам главного клинического фармаколога Комитета по здравоохранению Правительства Санкт-Петербурга А. К. Хаджидиса, система медицинской помощи и социальной поддержки больных с редкими заболеваниями в России в целом и в Санкт-Петербурге практически отсутствует, что отражается на выживаемости пациентов. Сегодня в законе «Об основах охраны здоровья граждан в РФ» практически отсутствуют механизмы включения редких заболеваний в систему централизованного государственного финансирования - частично за лекарственное обеспечение пациентов с РЗ отвечает программа «7 нозологий», что нарушает общегражданский принцип доступности граждан к услугам в сфере охраны здоровья. Остальные РЗ финансируются субъектами РФ. Соответственно и регистр больных ведется на местах, что делает невозможным получение реальных данных о заболеваниях, проведение своевременной диагностики и оказание адекватной медицинской помощи этой категории больных.
Для изменения ситуации больных с редкими болезнями участниками было внесено предложение по изменению критериев определения РЗ на редкие с распространенностью 10 : 20 000 и ультраредкие - 10 : 200 000. Финансирование ультраредких заболеваний предложено закрепить за федеральным центром, а редкие остаются в зоне ответственности регионов. Этот подход наиболее адекватен формирующейся в нашей стране системе здравоохранения.
В рамках конференции также прошел Второй международный круглый стол пациентских организаций, который возглавил Ян Ле Кам, исполнительный директор EURORDIS (организации, объединяющей более 450 пациентских организаций Европы). Вместе с представителями власти в заседании приняли участие пациентские организации стран РФ и СНГ, Евросоюза. Участники заседания обсудили вопросы преемственности европейского опыта в профилактике, диагностике, лечении и реабилитации пациентов с редкими заболеваниями. По словам Ле Кама, в мировом масштабе вопросам редких заболеваний уже давно отведено важное место в законодательной базе: в США они регулируются законом с 1983 года, в Европейском Союзе - с 2000 года. В России поддержка государства также необходима. Ян Ле Кам призвал объединить усилия более 30 млн пациентов по улучшению оказания медицинской помощи на всем Европейском континенте.
В ходе Второго международного круглого стола пациентских организаций состоялись симпозиумы по различным нозологиям РЗ. Опыт лечения большинства редких заболеваний (саркома мягких тканей, иммунопатологическая тромбоцитопеническая пурпура, болезнь Фабри, пароксизмальная ночная гемоглобинурия, болезнь Помпе, муковисцидоз и др.) показал, что своевременное выявление заболевания и проведение таргетной терапии экономически оправданы, могут предотвратить хирургические калечащие операции и увеличить продолжительность и качество жизни пациентов. В рамках онкологического симпозиума к. м. н. А. А. Феденко, координатор Восточно-Европейской группы по изучению сарком, подчеркнул: «Каждый вид сарком - остеосаркома, саркома мягких тканей - требует специфического таргетного лечения. Внедрение инновационных методов лечения этой группы злокачественных опухолей человека позволяет увеличить продолжительность жизни пациентов. На I стадии 5-летняя выживаемость может достигать 90 %. Однако подобная эффективность лечения предполагает наличие специализированных центров в регионах и ответственность федерального бюджета в целом».
Разработка и внедрение инновационных подходов к диагностике и лечению редких заболеваний являются залогом совершенствования и эффективности работы системы здравоохранения. Однако инноваций требуют и медицинские технологии, и технологии менеджмента на всех уровнях принятия решений, которые впоследствии позволят минимизировать затраты государства и общества на лечение больных с редкими заболеваниями. «Без формирования единой государственной политики в области редких заболеваний невозможно и внедрение современных инновационных технологий, которое входит в приоритетные направления модернизации системы здравоохранения до 2020 года» - подвела итоги конференции Светлана Каримова, президент Национальной ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика».
В первый день конференции состоялись пленарные заседания по внесению поправок к законопроекту «Об основах охраны здоровья граждан в РФ». Вопросы касались определения редкости заболевания, дифференцирования РЗ на редкие и ультраредкие, выстраивания системы финансирования больных на федеральном и региональном уровнях.
По данным ВОЗ, на сегодняшний день Россия занимает лишь 55-60-е место в мире по расходам бюджета на здравоохранение на душу населения, по эффективности системы в целом-130-е место. «Отсутствие единой системы охраны здоровья, резкие различия доступности и качества медпомощи между субъектами РФ, а также наличие автономных бюджетных систем в регионах еще раз подчеркивает необходимость разработки «работающего» документа», - заявил в своем выступлении заместитель председателя комитета по охране здоровья, член президиума РАМН академик РАМН Сергей Иванович Колесников. Данный законопроект, по словам президента Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика» Светланы Игоревны Каримовой, призван стать «медицинской энциклопедией» и должен стимулировать развитие российского здравоохранения, поэтому в существующий документ необходимо вносить изменения.
Первая поправка касается определения понятия редкого заболевания и его распространенности. На сегодняшний день в законопроект «Об основах охраны здоровья граждан в РФ» внесена формулировка критериев редкого заболевания, по которой порог редкости составляет 10 : 100 000. Однако число описанных и диагностируемых заболеваний постоянно растет - сегодня определено уже более 5500 тысяч РЗ, и распространенность должна быть ниже. По словам вице-президента по медицинским вопросам Ассоциации А. А. Соколова, еще 50 лет назад онкогематологических заболеваний было описано только пяти, сейчас - более 90. Уже сегодня выделяют более 100 видов такого онкозаболевания высокой злокачественности, как саркома. «Указанная в проекте закона распространенность станет тормозом к созданию отечественных инновационных препаратов для лечения редких болезней... Оптимальный для России порог редкости должен соответствовать принятому и в Европе критерию редкости - 1 : 2000», - подчеркнул А. А. Соколов.
Вторым наиболее острым противоречием являются вопросы лекарственного обеспечения и финансирования. По словам главного клинического фармаколога Комитета по здравоохранению Правительства Санкт-Петербурга А. К. Хаджидиса, система медицинской помощи и социальной поддержки больных с редкими заболеваниями в России в целом и в Санкт-Петербурге практически отсутствует, что отражается на выживаемости пациентов. Сегодня в законе «Об основах охраны здоровья граждан в РФ» практически отсутствуют механизмы включения редких заболеваний в систему централизованного государственного финансирования - частично за лекарственное обеспечение пациентов с РЗ отвечает программа «7 нозологий», что нарушает общегражданский принцип доступности граждан к услугам в сфере охраны здоровья. Остальные РЗ финансируются субъектами РФ. Соответственно и регистр больных ведется на местах, что делает невозможным получение реальных данных о заболеваниях, проведение своевременной диагностики и оказание адекватной медицинской помощи этой категории больных.
Для изменения ситуации больных с редкими болезнями участниками было внесено предложение по изменению критериев определения РЗ на редкие с распространенностью 10 : 20 000 и ультраредкие - 10 : 200 000. Финансирование ультраредких заболеваний предложено закрепить за федеральным центром, а редкие остаются в зоне ответственности регионов. Этот подход наиболее адекватен формирующейся в нашей стране системе здравоохранения.
В рамках конференции также прошел Второй международный круглый стол пациентских организаций, который возглавил Ян Ле Кам, исполнительный директор EURORDIS (организации, объединяющей более 450 пациентских организаций Европы). Вместе с представителями власти в заседании приняли участие пациентские организации стран РФ и СНГ, Евросоюза. Участники заседания обсудили вопросы преемственности европейского опыта в профилактике, диагностике, лечении и реабилитации пациентов с редкими заболеваниями. По словам Ле Кама, в мировом масштабе вопросам редких заболеваний уже давно отведено важное место в законодательной базе: в США они регулируются законом с 1983 года, в Европейском Союзе - с 2000 года. В России поддержка государства также необходима. Ян Ле Кам призвал объединить усилия более 30 млн пациентов по улучшению оказания медицинской помощи на всем Европейском континенте.
В ходе Второго международного круглого стола пациентских организаций состоялись симпозиумы по различным нозологиям РЗ. Опыт лечения большинства редких заболеваний (саркома мягких тканей, иммунопатологическая тромбоцитопеническая пурпура, болезнь Фабри, пароксизмальная ночная гемоглобинурия, болезнь Помпе, муковисцидоз и др.) показал, что своевременное выявление заболевания и проведение таргетной терапии экономически оправданы, могут предотвратить хирургические калечащие операции и увеличить продолжительность и качество жизни пациентов. В рамках онкологического симпозиума к. м. н. А. А. Феденко, координатор Восточно-Европейской группы по изучению сарком, подчеркнул: «Каждый вид сарком - остеосаркома, саркома мягких тканей - требует специфического таргетного лечения. Внедрение инновационных методов лечения этой группы злокачественных опухолей человека позволяет увеличить продолжительность жизни пациентов. На I стадии 5-летняя выживаемость может достигать 90 %. Однако подобная эффективность лечения предполагает наличие специализированных центров в регионах и ответственность федерального бюджета в целом».
Разработка и внедрение инновационных подходов к диагностике и лечению редких заболеваний являются залогом совершенствования и эффективности работы системы здравоохранения. Однако инноваций требуют и медицинские технологии, и технологии менеджмента на всех уровнях принятия решений, которые впоследствии позволят минимизировать затраты государства и общества на лечение больных с редкими заболеваниями. «Без формирования единой государственной политики в области редких заболеваний невозможно и внедрение современных инновационных технологий, которое входит в приоритетные направления модернизации системы здравоохранения до 2020 года» - подвела итоги конференции Светлана Каримова, президент Национальной ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика».