Петербургским властям придётся обеспечивать жизненно необходимыми лекарствами детей с редкими заболеваниями, проживающих в городе, за счет городского бюджета. Речь идёт о препаратах, которые нужны для лечения 326 петербургских детей. Город выделит 500 миллионов рублей, чтобы закупить лекарственные средства для них.
Федерального субсидирования для обеспечения лекарствами детей с орфанными заболеваниями до конца текущего года не будет.
Специалисты Министерства здравоохранения ждут от регионов сведения о количестве детей с подобными патологиями в течение августа. Полученная информация будет использована для создания федерального регистра больных редкими заболеваниями.
Список из 230 орфанных патологий был опубликован на сайте ведомства в начале 2012 года. Однако весной Минздрав посчитал, что только 24 из представленных заболеваний являются действительно жизнеугрожающими. Обеспечение пациентов с редкими заболеваниями было делегировано властям регионов.