Депутат Государственной Думы от партии «Справедливая Россия» Андрей Озеров выступил с инициативой, согласно которой лечение орфанных заболеваний и его лекарственное обеспечение должно осуществляться за счёт средств федерального бюджета. Речь идёт об острых и хронических прогрессирующих редких заболеваниях, которые представляют угрозу для жизни.
В документе сообщается о необходимости внести изменения в федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан в РФ», которая связана с отсутствием у многих субъектов РФ возможности финансировать лечение больных, страдающих данными заболеваниями и закупку необходимых лекарств.
В случае принятия законопроекта, обеспечение граждан, зарегистрированных в установленном порядке на территории РФ, лекарственными препаратами для лечения заболеваний, включенных в перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких, приводящих к сокращению продолжительности жизни гражданина или его инвалидности будут финансироваться из федерального бюджета.