Что такое medsovet.info? Федеральный медицинский информационный интернет-портал Подробнее

Поиск везде
Новости »  В фокусе - синдром Хантера
Медицинские новости для врачей

В фокусе - синдром Хантера

Опубликовано: 23 апреля 2013

В ТЦ «Европейский» в г. Москва 15 мая откроется необычная фотовыставка, посвященная редкому заболеванию — синдрому Хантера.

В фокусе известного западного fashion-фотографа, основателя благотворительной организации «Positive Exposure» Рика Гудотти дети с мукополисахаридозом второго типа. На примере героев своей экспозиции автор раскрывает особенности таких детей и старается помочь людям с синдромом Хантера и их близким, не знающим о диагнозе, установить и принять его.

Герои фоторабот - двенадцать семей из России, Германии, Польши и США, в которых есть дети с синдромом Хантера. Несмотря на различия в возрасте, состоянии здоровья, образе жизни, они очень похожи. Они вынуждены бороться за каждый свой день. Болезнь делает детей схожими внешне: она немного огрубляет черты лица, дети с синдромом Хантера выглядят как «маленькие взрослые», хотя, на самом деле, продолжают оставаться детьми.

Критики считают, что экспозиция высокохудожественна с точки зрения фотографического искусства, она затрагивает самые тонкие струны души. Через многообразие сюжетов автор показывает, как порой сложно бывает таким детям: ходить, дышать, общаться. Однако в то же время фотограф передает их силу воли, жажду жизни, осознание ценности каждого дня и особый дар любви, которым они наделены.

«Экспозиция позволят зрителю увидеть этих прекрасных детей глазами их отцов и матерей. Увидеть прежде всего человека, а не его болезнь или диагноз. Это главная идея моих работ», – говорит Рик Гудотти.

Проект Рика Гудотти «В фокусе – синдром Хантера» побывал уже в трех странах: США, Германии и Польше. Россия стала четвертой страной, и здесь экспозиция открывается 15 мая, в Международный день мукополисахаридоза.

«Очень важно, что фотовыставка детей с редкими болезнями проходит в России в этом году – году 250-летия становления государственной системы детского здравоохранения,– отмечает Лейла Намазова-Баранова, член-корреспондент РАМН, заместитель директора Научного Центра Здоровья Детей РАМН. – За эти годы в России сформирован уникальный комплексный подход к оказанию помощи таким детям и семьям. Издано Постановление Правительства РФ, согласно которому Министерство здравоохранения собрало в единую базу данных все сведения о пациентах с редкими болезнями, чтобы оптимизировать непростую работу по обеспечению таких больных дорогостоящим лечением. Но одной из главных проблем редких болезней до сих пор является их поздняя диагностика, которая автоматически означает и позднее начало лечения. Союз Педиатров России много делает для повышения информированности докторов по вопросам редких болезней, особенностям их диагностики и терапии. Но ведь Рик прав – важно привлечь внимание и отдельных людей, и общества в целом к этой непростой проблеме».

Проект Рика Гудотти состоялся благодаря инициативе лидера Межрегиональной благотворительной общественной организацией «Хантер-синдром» Снежаны Митиной, мамы ребенка с синдромом Хантера. Она не только обратилась к Рику с просьбой организовать фотовыставку в России – члены ее семьи также стали героями экспозиции.

«Как мама ребенка с синдромом Хантера и как руководитель общественной организации в поддержку таких людей, уверена: наши дети должны жить! – комментирует Снежана Митина. – Это страшно, когда ребенок на твоих глазах становится инвалидом и ежедневно мучается от боли. И чудовищно, когда никто не может помочь. Ведь заболевание обнаружить достаточно сложно: часто до трех-четырех лет дети с синдромом Хантера развиваются как обычные дети. Страх наступает тогда, когда болезнь начинает проявляться, а ты не понимаешь, что это такое. Я попросила Рика Гудотти поддержать нас и организовать экспозицию в России, чтобы обратить внимание общества на проблему «редких людей» и поддержать всех «редких» пациентов и их родных».

Цефалоспориновый антибиотик III поколения. Оказывает бактерицидное действие, нарушая синтез клеточной стенки микроорганизмов. Обладает широким спектром противомикробного действия (включая штаммы возбудителей, резистентные к гентамицину и другим антибиотикам группы аминогликозидов). Устойчив к действию большинства β-лактамаз.В исследованиях in vitro было показано, что цефтазидим активен в отношении грамотрицательных бактерий: Pseudomonas aeruginosa, Pseudomonas spp. (в т.ч. Pseudomonas pseudomallei), Klebsiella spp. (в т.ч. Klebsiella pneumoniae), Proteus mirabilis, Proteus vulgaris, Morganella morganii, Proteus rettgeri, Providencia spp... ФОРТУМ

Комментарии

Ваше сообщение

Разрешены файлы форматов: jpg, gif, png, bmp, zip, doc/docx, pdf.
Подпишитесь и мы сообщим об изменениях вам на почту
Нет опубликованых отзывов и комментариев.
Показать больше информации