В ТЦ «Европейский» в г. Москва 15 мая откроется необычная фотовыставка, посвященная редкому заболеванию — синдрому Хантера.
В фокусе известного западного fashion-фотографа, основателя благотворительной организации «Positive Exposure» Рика Гудотти дети с мукополисахаридозом второго типа. На примере героев своей экспозиции автор раскрывает особенности таких детей и старается помочь людям с синдромом Хантера и их близким, не знающим о диагнозе, установить и принять его.
Герои фоторабот - двенадцать семей из России, Германии, Польши и США, в которых есть дети с синдромом Хантера. Несмотря на различия в возрасте, состоянии здоровья, образе жизни, они очень похожи. Они вынуждены бороться за каждый свой день. Болезнь делает детей схожими внешне: она немного огрубляет черты лица, дети с синдромом Хантера выглядят как «маленькие взрослые», хотя, на самом деле, продолжают оставаться детьми.
Критики считают, что экспозиция высокохудожественна с точки зрения фотографического искусства, она затрагивает самые тонкие струны души. Через многообразие сюжетов автор показывает, как порой сложно бывает таким детям: ходить, дышать, общаться. Однако в то же время фотограф передает их силу воли, жажду жизни, осознание ценности каждого дня и особый дар любви, которым они наделены.
«Экспозиция позволят зрителю увидеть этих прекрасных детей глазами их отцов и матерей. Увидеть прежде всего человека, а не его болезнь или диагноз. Это главная идея моих работ», – говорит Рик Гудотти.
Проект Рика Гудотти «В фокусе – синдром Хантера» побывал уже в трех странах: США, Германии и Польше. Россия стала четвертой страной, и здесь экспозиция открывается 15 мая, в Международный день мукополисахаридоза.
«Очень важно, что фотовыставка детей с редкими болезнями проходит в России в этом году – году 250-летия становления государственной системы детского здравоохранения,– отмечает Лейла Намазова-Баранова, член-корреспондент РАМН, заместитель директора Научного Центра Здоровья Детей РАМН. – За эти годы в России сформирован уникальный комплексный подход к оказанию помощи таким детям и семьям. Издано Постановление Правительства РФ, согласно которому Министерство здравоохранения собрало в единую базу данных все сведения о пациентах с редкими болезнями, чтобы оптимизировать непростую работу по обеспечению таких больных дорогостоящим лечением. Но одной из главных проблем редких болезней до сих пор является их поздняя диагностика, которая автоматически означает и позднее начало лечения. Союз Педиатров России много делает для повышения информированности докторов по вопросам редких болезней, особенностям их диагностики и терапии. Но ведь Рик прав – важно привлечь внимание и отдельных людей, и общества в целом к этой непростой проблеме».
Проект Рика Гудотти состоялся благодаря инициативе лидера Межрегиональной благотворительной общественной организацией «Хантер-синдром» Снежаны Митиной, мамы ребенка с синдромом Хантера. Она не только обратилась к Рику с просьбой организовать фотовыставку в России – члены ее семьи также стали героями экспозиции.
«Как мама ребенка с синдромом Хантера и как руководитель общественной организации в поддержку таких людей, уверена: наши дети должны жить! – комментирует Снежана Митина. – Это страшно, когда ребенок на твоих глазах становится инвалидом и ежедневно мучается от боли. И чудовищно, когда никто не может помочь. Ведь заболевание обнаружить достаточно сложно: часто до трех-четырех лет дети с синдромом Хантера развиваются как обычные дети. Страх наступает тогда, когда болезнь начинает проявляться, а ты не понимаешь, что это такое. Я попросила Рика Гудотти поддержать нас и организовать экспозицию в России, чтобы обратить внимание общества на проблему «редких людей» и поддержать всех «редких» пациентов и их родных».