28 февраля отмечается Международный день редких заболеваний (Rare Disease Day). Дата учреждена в 2008 году по инициативе Европейской организацией по редким заболеваниям (EURORDIS) и Совета национальных альянсов (Council of National Alliances) в целях повышения информированности людей об орфанных болезнях.
Каждый год тематика Дня меняется. В 2015 году его тема - "Живем с редким заболеванием. Изо дня в день, рука об руку". Акцент делается на повседневной жизни пациентов с орфанными заболеваниями и их семей.
Редкие заболевания – это патологии, встречающиеся у небольшого числа людей относительно общей численности населения. На сегодняшний день выявлено более шести тысяч орфанных заболеваний.
Большая часть из них имеет генетическую природу, остальные являются следствием инфекций, аллергических реакций или экологического фактора. Для большинства редких заболеваний не существует эффективного лечения, однако существуют методы, позволяющие улучшить качество и продолжительность жизни пациентов.
Единого определения, перечня редких заболеваний и критерия отнесения патологии к данной группе не существует. Всё это принимается в разных странах по-отдельности, на государственном уровне. В России орфанными заболеваниями принято считать те, которые встречаются не более чем у 10 человек на 100 тысяч населения. Этот критерий прописан в законе «Об основах охраны здоровья граждан РФ».
В Москве накануне Международного дня редких заболеваний при Морозовской детской больнице открылся единый круглосуточный стационар – детский центр по лечению редких заболеваний, в котором дети смогут получить консультацию, пройти все виды обследований и своевременно начать лечение.