В День защиты детей состоялось событие, которое крайне важно для детей, оказавшихся в очень тяжёлой жизненной ситуации, а также их близких. В рамках круглого стола, посвящённого проблемам детей, больных неизлечимыми заболеваниями, была представлена Хартия прав умирающего ребёнка. Документ, который также называют Триестской Хартией, впервые опубликован на русском языке.
Хартия создана итальянцами – представителями фонда Maruzza совместно с международными экспертами. Документ продолжает и развивает постулаты Конвенции о правах ребенка, опубликованной в 1989 году. Российское издание дополнено комментариями отечественных специалистов.
Зачастую в ситуации, когда медленно умирает ребёнок, все окружающие взрослые не понимают, как себя вести, чтобы поддержать его и не усугубить его положение. Люди склонны избегать разговоров о смерти. Взрослым проще сделать ребёнка неким «объектом» лечения, ухода, заботы, чем признать его главным действующим лицом процесса, личностью. А в это время дети могут ощущать страх, отчаяние, чувствовать себя одинокими и незащищенными перед лицом болезни и смерти.
Как гласят положения Хартии, каждый умирающий ребенок имеет право:
- Рассматриваться как личность до самого момента смерти независимо от своего возраста, местонахождения, состояния и условий оказания помощи.
- Получать эффективное лечение посредством квалифицированной, полноценной и непрерывной помощи при боли и других физических и психологических симптомах, причиняющих страдания.
- Быть выслушанным и правильно проинформированным о своей болезни с должным учетом пожеланий, возраста и способности к пониманию.
- Участвовать в принятии решений, связанных с собственной жизнью,болезнью и смертью, на основе своих возможностей, желаний и ценностей.
- Выражать свои чувства, желания и ожидания, которые должны приниматься во внимание.
- Пользоваться уважением к своим культурным, духовным и религиозным убеждениям, а также получать духовную помощь и поддержку в соответствии со своими пожеланиями и выбором.
- Поддерживать социальные и родственные связи, соответствующие его возрасту, состоянию и ожиданиям.
- Находиться в окружении членов семьи и любящих людей, организующих и обеспечивающих ему помощь, а также оказывающих эмоциональную и финансовую поддержку в связи с состоянием ребенка.
- Получать помощь в обстановке, соответствующей его возрасту, потребностям и желаниям, а также позволяющей членам семьи быть вовлеченными и находиться рядом.
- Иметь доступ к специализированным службам детской паллиативной помощи, которые соблюдают интересы ребенка и не допускают бесперспективных или избыточно обременительных вмешательств, а также терапевтической заброшенности.
Чтобы принципы Хартии стали частью ежедневной практики, предстоит проделать еще много работы. Например, должны быть созданы полноценные службы, оказывающие паллиативную помощь детям. Предстоит разработать систему подготовки специалистов, работающих в данном направлении, а также добиться появления в РФ специальных детских форм препаратов для обезболивания. И, наверное, наиболее важной целью будущей работы является обеспечение права ребёнка на получение помощи без разлуки с близкими людьми, т.е. речь идёт о гарантии свободного доступа родителей ребёнка в реанимационное отделение или обеспечение поддерживающей терапии, в т.ч. искусственной вентиляции лёгких, в домашних условиях.