19 мая в 50 странах мира проходит Всемирный день воспалительных заболеваний кишечника (ВЗК). В знак поддержки пациентов с этим хроническим заболеванием архитектурные сооружения подсвечиваются фиолетовым цветом — официальным символом дня ВЗК. В 2017 году Россия приняла участие в акции, подсветив фиолетовым Дворцовый мост в Санкт-Петербурге. Теперь в фиолетовый цвет окрасятся Московский государственный университет и Останкинская телебашня.
ВЗК — это группа хронических заболеваний, при которых развивается иммунное воспаление в стенке кишечника. К ним относятся болезнь Крона и язвенный колит. Физические и психологические страдания, которые испытывают пациенты, не дают им полноценно жить - работать, учиться, общаться, путешествовать. Кроме того, из-за низкой осведомленности о ВЗК в обществе больные сталкиваются с непониманием и невозможностью открыто говорить о своей болезни.
Эту ситуацию можно поменять, если начать публичное обсуждение проблемы. На Западе многие звезды не побоялись заявить, что живут с ВЗК – например, звезда сериалов «Зачарованные» и «Беверли Хиллс 90210» Шеннен Доэрти, певица Анастейша, сценарист сериалов «Теория большого взрыва» и «Два с половиной человека» Чак Лорри, лид-гитарист группы Pearl Jam Майк МакКриди и многие другие. Благодаря этому, пациенты западных странах знают о ВЗК не меньше, чем о раке груди, инсульте или пневмонии. Знаменитости на своем примере доказывают, что при правильной терапии человек с ВЗК может учиться, работать, стать успешным в карьере, завести семью и наслаждаться жизнью.
"Как человек, который не понаслышке знает об этом заболевании, я могу с уверенностью сказать – осведомленность об этой проблеме у нас в стране остается крайне низкой" - говорит телеведущая Татьяна Лазарева. "На постановку диагноза уходят годы, а после того, как заболевание выявлено, пациент попадает в информационный вакуум: найти компетентного специалиста, который доступно и объективно может объяснить происходящее, сложно, а достоверных источников информации у нас очень мало. Поэтому так важно поддерживать акции, рассказывающие всем о проблеме пациентов с ВЗК".
Табуированность темы ВЗК — проблема не только для пациентов, но и для медицины в целом. Больные не обращаются к врачу, пока болезнь не перешла в более тяжелую стадию, а доктора, в свою очередь, не имеют возможности выявлять ВЗК на раннем этапе, поскольку отсутствует система скрининга. Постановка диагноза может занять от 2 до 5 лет, поэтому у большинства пациентов заболевание выявляется уже на поздней стадии с развившимися осложнениями, которые зачастую требуют проведения хирургического вмешательства, оказывающего необратимое влияние на последующую жизнь пациента.
К сожалению, причины развития воспалительных заболеваний кишечника до сих пор окончательно не установлены. Различные факторы вызывают неадекватный ответ иммунной системы организма, который приводит к развитию хронического воспаления слизистой оболочки кишечника с последующим ее повреждением. Пациенты страдают от боли в животе, диареи, анемии, потери веса и аппетита, слабости, проблем с кожей, а также крайне болезненных воспалений в промежности. Помимо неизвестной этиологии, существует еще одна проблема: воспалительные заболевания кишечника носят хронический характер. Однако в настоящее время реально устранить симптомы болезни и вывести пациента в длительную ремиссию с помощью правильно подобранной терапии.
“После первых приступов боли я попала в больницу, где мне сделали две хирургических операции. Я провела там несколько месяцев, не понимая, насколько серьезна моя болезнь и что будет дальше. Теперь я не могу есть практически ничего из любимых блюд, не могу выходить из дома надолго, потому что боюсь не дойти до туалета, взяла академический отпуск в университете. Не знаю, смогу ли когда-нибудь закончить обучение. Но я надеюсь, что при правильном лечении мне удастся войти в ремиссию и жить полноценной жизнью. И я очень рада, что в нашей стране начинают всерьез обращать внимание на ВЗК”, — говорит Мария А. из Санкт-Петербурга.
Всемирный день ВЗК — повод заговорить вслух о болезни и ее симптомах. Очень важно не только повысить осведомленность общества и поддержать пациентов, но и сделать так, чтобы государство, общество и фармацевтическая индустрия продолжили вместе развивать систему эффективной диагностики и помощи этим пациентам.